親子天下 – 2014年11月28日 下午3:28
文：張益勤 攝影：鄒保祥
因為柯文哲，第一次讓亞斯伯格症引起社會廣泛注意。面對亞斯的兒子和疑似亞斯的先生，家庭教養的責任全壓在陳佩琪一個人肩上，辛苦的親身經歷，她體會出最珍貴的一課，不是如何「治療」和「矯正」，而是改變自己，學會欣賞他們的性格特質。
柯文哲曾安慰太太：「孩子長大了就像爸爸一樣，沒什麼不好。」
陳佩琪知道，兒子還是與眾不同，需要包容。「譬如，你說『走路要靠右邊』，他就連在家上廁所也靠右走；『過馬路時先讓車子過』，那麼即使路口沒車，他也硬要『等一台車過去』，才肯過馬路……」
柯文哲在大兒子出生後便出國深造，再見面時小孩已經一歲多，加上工作繁忙，家中大小事全交給陳佩琪。因此，當大兒子經診斷為亞斯伯格症，陳佩琪一肩扛起照顧小孩的責任。
為了兒子研讀資料，成為「亞斯通」
陳佩琪是一名小兒科醫師，深諳兒童發展，面對家中的亞斯兒，選擇求助專業醫師，柯文哲也支持這樣的選擇。她的大兒子曾在台大醫院兒童心智科，接受半年的日間訓練。陳佩琪也重拾書本，認真研讀各種資料、文獻。「亞斯不像一般疾病，抽血看檢驗報告就知道，亞斯通常都是用量表做診斷，如果能有人際互動的訓練，會幫助他們更快適應團體生活……」陳佩琪為了孩子，她成了個「亞斯通」。
學會欣賞孩子，就能享受和他相處
努力改善兒子的社交與人際技巧之餘，陳佩琪也調整自己，學習欣賞孩子的特質，開始享受與兒子的相處，欣賞他的長處。「帶他去坐捷運都不用擔心坐過站！」原來兒子把捷運站名記得清清楚楚，只要告知他下車的站名，兒子就會不斷提醒下一站是什麼、還有幾站就會到了。
儘管看起來苦盡甘來，但是回想起這段歷程，自詡為犀利人妻的陳佩琪，也忍不住落淚。「當兒子到三歲，叫媽媽只會說『啊啊』、叫爸爸為『噠噠』，其餘的只會跟著鍋具廣告喊『鍋鍋』、牙膏廣告喊『膏膏』……」陳佩琪回想大兒子小的時候，還沒有聽過太多關於亞斯伯格症，柯文哲只覺得她神經太小條、太緊張。
求學就業一路順遂的陳佩琪也曾怪自己「怎麼生出這樣的小孩」，非常無助、不斷苛責自己。
「但他也有一段時間語言發展進步飛速，」就如同每個亞斯伯格症的孩子，陳佩琪說，兒子的發展一下慢、一下快。在四歲之後，語言發展驚人，說話流利，還會認字，甚至把陳佩琪準備的圖卡倒背如流。
這個假象，直到兒子進到幼兒園三天就被「退貨」，才真正敲醒陳佩琪，「老師說他好像聽不懂指令，也不說話，只想一直開門，吵著要回家。」這讓她不得不面對現實。原來，認字卡對兒子來說只是一種儀式，他非但不了解語詞的意義，也無助於改善人際互動的問題。
陪伴孩子長大總是甜苦參半，陳佩琪至今仍記得兒子的幼兒園老師，深諳亞斯兒獨特的規律與儀式，協助兒子融入團體生活。「有一天校外教學，我送兒子到學校坐車，想不到他竟然拒絕上車，」陳佩琪回想當時的困惑，也忍不住佩服兒子的幼兒園老師：「他的老師立刻接手，先帶他到教室放書包、洗手、喝牛奶，再告訴他今天校外教學，要到校門口坐遊覽車，兒子就背起書包上車了。」老師對孩子的包容與耐心，讓陳佩琪也上了一課。
鼓勵父母別怕就醫、別怕被貼標籤
現在，兒子已經是大學生，但是這個經驗，讓陳佩琪面對門診的特殊兒更有同理心，也更體會父母的辛苦。「不要害怕就醫，不要害怕被貼標籤」，陳佩琪認為現代社會進步，民思開放，家長若發現孩子「怪怪的」，不管是動作好動、經常和同學衝突、情緒問題等都別忌諱找醫師確認。
柯文哲與陳佩琪兩人結婚二十多年，柯文哲有一次忍不住說：「你竟能忍受我這麼久，可能你也有亞斯。」陳佩琪淺淺的笑，看穿這話背後的深情，也從家裡一對大小亞斯的身上，看見難得的真誠與感動。
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