2015年2月10日 星期二

女神的勇敢告白:我是邵庭,我有妥瑞症!






文字報導引自關鍵評論  蚊蜻男孩 2014/06/18 14:36:00

外型甜美可愛,笑起來親切大方的宅男女神邵庭,昨天(6/17)凌晨,在她的臉書分享自己罹患罕病的心路歷程:「思考了很久,決定要跟你們說一件對我來說很重要的事情。我有妥瑞症!」

邵庭表示自己最近因為主持新節目,一些鏡頭或角度讓許多網友注意到她的症狀,有些人留言或私訊她表達關心,但也有一些嘲笑與辱罵(什麼心態?),也因為工作較累,讓妥瑞症的症狀更明顯,於是邵庭決定勇敢公開伴隨自己二十多年的疾病:「一來希望大家別擔心,二來我想要讓更多人知道妥瑞症。」

邵庭:「我有妥瑞症,這是完全無法控制的,我沒辦法在螢光幕前控制自己的症狀,造成你在收看節目的時候覺得不喜歡不舒服,我真的很抱歉,但是希望你不要因為這樣否定我的努力,希望你願意去了解妥瑞症,接受有妥瑞症的我。」

妥瑞氏症是一種遺傳性的神經運動疾病,患者的身體會出現不自主的、重複性的動作,稱為抽筋(tics)。抽筋不會一直出現,但可能會因疲勞或壓力而惡化。雖然有一些治療方法,但至今仍無法使妥瑞氏症痊癒,病患終其一生都要與其症狀共處。

邵庭真摯告白,獲得網友的鼓勵,妥瑞症與一般人一樣可以正常生活、工作,患者多半在兒童時期發病,有部分機率會在青春期緩和症狀,不過病情因人而異。藝人于美人也曾表示自己的兒子罹患妥瑞症,後來她停止主持節目一年,帶著全家人到國外居住,在不給孩子過多壓力的環境下成長,就是對待妥瑞症的患者最好的療方。

電影《叫我第一名》(Front of the Class)以真實故事改編妥瑞症患者Brad Cohen(BoBo)的成長歷程。他的罕病被25所學校拒絕,最後成為美國最著名的教師之一。

主角BoBo因為妥瑞症伴隨的徵狀,招致旁人的疏遠、嘲笑,甚至連自己的父親也對他失望透頂,而他的母親一直是他的避風港,母親的關愛與鼓勵,讓他能夠在正常人的生活裡艱難前行。


即使因為這個病症,讓BoBo在尋求教師夢想的道路上遭到眾人懷疑,屢屢受挫,但他始終堅持著自己的這份夢想,為了找到一個願意接受自己的學校,不拋棄夢想,不放棄信念,默默的努力。



片中這段台詞相當發人省思|影片截圖

相較於一般人,藝人承受更多社會大眾的目光審視,不管是行為或是隱私都是攤在陽光下,那樣的壓力是難以言喻的。有些人像邵庭一樣勇於接受、面對自己的磨難,讓更多人理解自身遇到的困境,喚起社會對於疾病的重視及關注;也有人是默默地在黑夜裡掙扎,在壓力的無底洞裡度過低潮與不堪……

像是戲劇《你照亮我星球》的男主角劉城偉(鄭元暢飾),故事主軸就是探討藝人在螢光幕前仍得維持「完美自我」的無奈與拉扯,演藝圈幕前與幕後承受的壓力與自我的抗壓失調,導致精神狀態每況愈下,甚至波及自己如日中天的事業。他歇斯底里也封閉自己,以戲劇性的方式衝撞自己周遭的生活,讓身邊的同事像是女主角章曼玲(張鈞甯飾)、經紀人瘦瘦姐(元秋飾),承受他未爆彈的恐懼與焦慮,造成更多的傷痛。

顯微鏡下的演藝圈,終究還是在窺視人與人之間的羈絆與情感,還有人性光明與黑暗的掙扎。

不管是勇敢面對的邵庭,或是《星球》裡病入膏肓的劉城偉,人無完人,沒有人是百分之百完美的個體,生活上總會遇到一些低潮與困頓。學會接受身邊的不完美,與它和平共處,別與自己過不去。而周遭的朋友,也別吝嗇你的關心,或許你的雙手,就是陪他們度過艱困時期最好的靈藥。

他不笨,只是天生識字困難-蕭敬騰

【文.朱立群╱繪圖.李淑玲╱台灣光華電子報╱2011.11.16 第318期】

人稱「省話一哥」的實力派偶像歌手蕭敬騰日前自爆大字不識幾個,他的例子讓社會重新注意到閱讀障礙的問題,也引發不同層次的疑問:為什麼蕭敬騰直到二十多歲才知道自己有閱讀障礙?而閱讀障礙者是否都能如他,另外找到表現才華的天空?家長與老師又該如何及早發現、及早補救?


「我是個很不好的示範」、「很後悔,我什麼書都沒有讀、字都不會寫,」電視訪談節目裡,作曲、打鼓及彈奏鍵盤樂器皆無師自通的蕭敬騰哽咽自責。

唱片公司表示,走紅以來,蕭敬騰從不讀媒體的報導,只看照片好不好看;他的經紀人說,接下廣告片拍攝工作時,蕭無法讀詞,得靠旁人不斷重複唸給他聽。

後來帶他去看醫生,才知道他有「閱讀障礙」的問題,而且情況嚴重。以音樂人黃韻玲的名字為例,即使暗示「玲」的寫法是「斜玉旁的『玲』」,他仍然聽不懂、沒有概念。

致因:大腦活化區域異常

看到媒體的報導,台灣師範大學特殊教育系教授洪儷瑜為蕭敬騰說自己小時候沒有努力學讀寫字,感到心疼,因為閱讀障礙是可以補救的,但只因是一種隱形、內在的障礙,從外表看不出來,因此很容易被忽略。

洪儷瑜的研究顯示,閱讀障礙約占義務教育學童10%的比例,約二十多萬人。

台北市學習障礙者家長協會概略統計,協會裡,每10個學障孩子,就有6個有此困擾。

閱讀障礙是學習障礙(學障)的一種,致因來自於大腦處理語言訊號時,活化的區域有別於正常人;目前已知是染色體出現問題。而且不論使用的語言為何,由於處理聲韻及識字解碼的能力不足,因此在他們的識字理解裡,中文字音與字形(例如「ㄏㄟ·ㄇㄠ」與「黑·貓」)缺乏意義的連結。

「識字解碼有困難的學生,還會衍生出寫字、閱讀理解以及語言表達的問題,」洪儷瑜說。

根據2006年修訂的《身心障礙及資賦優異學生鑑定標準》,學障者因神經心理功能異常而有注意、記憶、理解、推理、表達、知覺或知覺動作協調的問題,以致在語文的聽說讀寫及數學運算等課業上出現困難。

也就是說,閱讀障礙者的智商和常人一樣,他們的學習困擾與感官障礙、情緒障礙無關。

一般人觀念裡,「努力」、「用功」等於學習成就,「勤能補拙」就是美德。但對學障者而言,不適合的學習方法只會事倍功半、徒勞無功,長期下來,反覆積累的成績挫折反而會擊垮學習的興趣,許多人因而自暴自棄。

字裡行間的秘密

走進教育現場,洪儷瑜表示,多數閱讀障礙學童合併有注意力缺損、過動及口語表達抓不到重點的問題,而且數學成績較差,再加上讀、寫及識字能力不足,因此,從小到大,每位障礙者的學習歷程都是一本血淚奮鬥史。

「我再怎麼學,也學不會!」是他們常說的絕望之詞。

譬如目前小五的男童小羊(匿名),就有注意力不集中與理解的困難。

小羊從二年級開始接受資源班的協助。輔導小羊的葉老師說,小羊可以分辨同音異形字如「因」跟「音」,但書寫常漏筆劃,「犬」寫成「大」,或把「鳥」寫成底下只剩兩撇的「烏」。

此外,小羊也是「省話一哥」,老師指著繪本問他,「為什麼圖片中的房屋主人要打掃房間?拿什麼工具打掃?」希望他能用口語敘述緣由,但他就只會簡單回說「擦桌子、掃地」。

已經升上高年級的小羊,目前最大的困難就是無法理解抽象詞彙,譬如「珍惜」、「施捨」、「朦朧」的意思。

「其他小朋友可以很快理解『珍惜』等於『愛惜』,但對小羊就必須用更具體的例子解釋,譬如你珍惜你的鉛筆盒,表示你很喜歡這個鉛筆盒,而且你會保護它,不讓它摔壞,」葉老師說。

「有時一個句子還不夠,必須要多用不同例子,再請小羊換個句子自己說說看。」然而,令葉老師深感挫折的是,即使課堂上一再反覆練習、確認,過了一個暑假,小羊可能就把辛苦學來的詞彙忘了一半。

天生我才必有用

在台灣,國中之後的知識學習幾乎完全仰賴文字敘述,在升學壓力下,對有閱讀障礙的學生來說,這個階段形同人間煉獄。

例如高3及國3(9年級)的Allen與凱蒂,清楚知道他們在學科方面永遠無法「考贏」其他同學;山不轉、路轉,他們選擇在各自有興趣的領域裡,重新找回學習樂趣。

Allen 小學4年級前的學習都很順利,小1第一次注音考試考了96分,往後每次月考每科平均也都在80分左右,老師不覺得他有什麼問題,但Allen的媽媽總覺得哪裡不太對勁,因為「他錯字很多,」張太太說。

升上5年級後,張太太發現兒子經常無法寫完數學作業,經過一年的追蹤,最後被鑑定確認有閱讀障礙。上國中後,Allen更因成績差,常有放棄的念頭,他總是無奈地告訴媽媽:「我都有唸啊!」

老天微微關上了Allen讀寫文字的大門,卻也另外為他開啟了一扇窗。張太太家裡經營花藝店,Allen從小就喜歡拿拆開的紙箱蓋模型屋;性向測驗裡的空間及色彩得分也高出語言一大截。

基於對美術設計的興趣,Allen決定選讀高職美術科,高1就考取美工設計類的丙級技術士證照,今年還要再接再厲報考乙級資格。

張媽媽表示,學障的孩子很敏感,Allen曾經一度拒絕上資源班,「沒有一個學障孩子願意因為上資源班而被貼上『有問題』的標籤。」

有障無礙與愛的鼓勵

凱蒂是罕見「愛上寫作」的閱讀障礙者,為此,凱蒂的媽媽一度喜極而泣,因為看到女兒「跳級的成長!」

相較於長她兩歲、聰明、外向、能言善道的姊姊,凱蒂從小就是個怕生、敏感的女孩,遭遇挫折時,僅自個兒躲在廁所偷哭。

凱蒂的小學老師很強調學科成績,會以負面語言的評價,說她「不用功」;好在她也遇過給予機會的老師,在一些非重點科目上,他們樂於讓凱蒂當「小老師」,這在一般人眼中微不足道的作法,對凱蒂可是天大的獎勵與鼓舞。

凱蒂的轉變,發生在今年暑假全家一塊兒到歐洲旅行之後。前陣子,袁太太發現凱蒂借助電腦打字,試圖用奇幻文學的筆法寫下對歐洲之旅的印象。

「在凱蒂看似天馬行空的文字裡,故事中的紅頭髮與藍頭髮各有不同的魔力,」袁太太似懂非懂地說。

袁太太回想,凱蒂以前曾被國文老師批評「作文很差」,除了可能因為凱蒂字跡凌亂、字形大小不一之外,考試時間的壓力、作文考試對文章結構與字數的限制,也在某個程度上限制了凱蒂的想像力。凱蒂從小就喜歡看漫畫,「雖然讀得很慢,但很專注」,原來只要她有興趣,是可以沉浸在厚達數百頁的《龍騎士》奇幻小說裡。

「閱讀障礙的小孩要的不多,」台北市學障者家長協會理事長郭馨美說。她的二兒子、現年27歲的耿彥堯,以前常在學校被罵「笨」,「西瓜」會唸成「漆瓜」、「老師」唸成「喇師」,上資源班還被同學嘲笑是去「資源回收」。

資源班允許考試人工報讀之後,耿彥堯的成績從二、三十分提升到七、八十分,雖然讓他增加不少信心,但也引來原班同學的家長私下抱怨「資源班有特權」。

因為對電子零件感興趣,耿彥堯選擇循技職體系升學,大安高工電子科畢業後,考上北台技術學院電子科,雖因英文連續被當而重修兩年,仍順利畢業。

郭馨美語重心長地說,有學習障礙的小孩,在以考試、分數為導向的求學過程中,「最不缺的就是挨罵」,他們若能找到興趣,並且勝任相關的工作,就應該給予多一點掌聲!兒子目前在電子公司上班,除了閱讀資料較慢之外,工作能力與其他人沒有太大差異,讓她深感欣慰。

及早鑑定,及早補救

在國外,已經公開的閱讀障礙名人不少,包括美國前總統小布希、好萊塢巨星湯姆.克魯斯,以及新加坡前總理李光耀等人。

帶領新加坡走向現代化之路的前總理李光耀就讀劍橋大學時,寫給妻子的信就常拼錯字,閱讀時也總會遺漏一些關鍵詞,直到女兒李瑋玲建議他接受專家檢查,才證實患有輕微的閱讀障礙症,雖然李瑋玲也遺傳了此症,但並不妨礙她的事業成就,目前擔任新加坡國立腦神經醫學院院長。

美國巨星湯姆.克魯斯則是著名的「從小就與閱讀障礙奮鬥」的例子。

2003年,他接受「時人」雜誌訪問時透露,7歲時就被診斷患有又名「失讀症」的閱讀障礙;他很認真唸書,但讀完一頁卻幾乎不記得讀了什麼,腦中常空白一片,感覺焦慮、挫折、自己很笨、凡事缺乏興趣,甚至憤怒。寫作業時,他必須先口述給媽媽聽,媽媽幫他寫下來,他再慢慢的抄。雖然不會唸書,但他常即興表演給母親看,逗得她大笑,母親總鼓勵他,「真的很有表演潛力,千萬別放棄。」直到高中畢業、出社會,他一直深藏著自己是「功能性文盲」的秘密。

究竟閱讀障礙該如何補救,又能補救到甚麼程度?

台師大特教系教授洪儷瑜表示,如果家長發現孩子經常說話速度慢、用字少,只會用「是」、「不是」、「要」、「不要」等簡答回應問話,或抿緊雙唇,僅以點頭、搖頭、聳肩等肢體動作代替言語回答,就應聯繫學校輔導室予以鑑定。

「就像定期篩選蛀牙、視力,學校也應定期對學童做基本閱讀能力的檢測,這個小動作,可以拯救十幾萬名學生。」洪儷瑜說,小3之前是補救的黃金期,越早介入,越能及早幫助他們建立適性、適才的學習模式。

補救重點包括:低年級時,加強基本的識字能力(例如拆解中文文字的音部與形部);中高年級時,建立適合的學習策略(例如畫圖達意、練習抓文章重點);到了國中階段,老師可以試著改變作業及考試評量方式、鼓勵有閱讀障礙的學生朝優勢領域發展。

一生的奮鬥!?

目前針對包含學障在內的身心障礙學生,小學和國中都會在原班級之外開設特教資源班,額外提供特教資源的協助,包括考試時允許報讀題目、延長應考時間等。

但洪儷瑜也提醒,並非每位讀障孩子都能受到資源班的幫助,家長的態度是關鍵。她的觀察是,100位讀障學童之中,只有一位家長願意承認自己孩子有這方面問題,多數家長常反問:「小孩才剛開始學,你怎麼知道?」

實情往往是,因為低年級課程較簡單,較少涉及抽象概念,有閱讀障礙的學童成績再差,也不至於落後到無以補救的局面,因此家長很難察覺出異樣;等到高年級課業難度遽增,孩子考試成績一落千丈,這才發現孩子有認字及閱讀的障礙。

洪儷瑜說,雖然閱讀障礙可以補救,但孩子也要有「一輩子都會很辛苦」的認知,面對未來預先做好心理準備。

國內認知科學專家洪蘭表示,從腦造影的圖像顯示,大腦在閱讀時,徵召了很多不同的區域前來「共襄盛舉」,可見會閱讀真是一件不容易的事,父母和老師若了解大腦內部運作的繁複,對孩子讀得慢,或許可有多一點的寬容之心。

因為孩子有閱讀障礙,決定研究大腦與閱讀的關係,完成了《普魯斯特與烏賊:人類大腦如何演化出閱讀能力》一書的學者瑪莉安.沃夫就大膽立論,人腦並不是為了閱讀文字所「設計」,因為符號文字與閱讀出現的時間只有兩千年,閱讀的發明雖然讓大腦的精密結構重新排列組合,但閱讀行為並不是對所有人都是自然的事。能學會閱讀的,代表大腦有可塑性,但構造特殊而無法順利閱讀的大腦,可能隱藏了更多的演化秘密。

沃夫博士指出,不少歷史名人如達文西、愛因斯坦、畢卡索可能都是閱讀障礙者,研究閱讀障礙的目的,不只為了不讓閱障妨礙下一位達文西或愛迪生的誕生,更要確保我們沒有因此錯失任何一位孩童在閱讀以外的潛在才能。

辨識閱讀障礙的居家練習指南

如何初步判斷孩子早期是否有疑似閱讀障礙的問題?

特教專家建議家長可為孩子做注音聽辨練習,或要求快速唸出注音與數字混和編排的符號序列,如果孩子答錯次數太多,別慌張,先將練習的狀況告知學校輔導老師,再尋求專業意見。

方法1:操控聲韻的能力
練習一:以注音符號的聲母與韻母為單位,家長唸出「ㄈ」、「ㄚ」,再拼出「發」音為示範,循此押韻規則,詢問孩子「ㄇ」、「ㄚ」及「ㄊ」、「ㄚ」發什麼音?依此類推。

練習二:家長發出「妙」(ㄇ·一ㄠ,四聲)或「跳」音,並要求孩子發出該二字的雙音韻母(一ㄠ,四聲)音。接著依續提示「捉」音、「穿」音,測試孩子是否能正確發出其他同韻字,如「窩」音及「灣」音。

練習三:將練習二倒過來,唸出「要」音後,拼唸出「掉」音為示範;接著以「彥」音為例,測試孩子能否舉一反三,拼唸出「現」音或「面」音。

「注音符號就是聲韻綜合作業,」台灣師範大學教育心理與輔導學系副教授李俊仁指出,注音符號的拼讀若出現顯著困難,可能即代表最基本的文字符號和聲韻訊息的連結記憶有問題。

方法2:唸名,視覺刺激後,從大腦記憶提取字彙並將其唸出
簡言之,唸名就是「看到什麼唸什麼」。中文的唸名測驗,常見阿拉伯數字、注音符號、色塊及物件交錯的排列組合,例如看到「1、ㄇ、7、■、ㄚ」,必須快速唸出「一、ㄇ、七、黑、ㄚ」;也可加入國字,例如「8、天、ㄙ、ㄦ」測試。

台東大學特教系教授曾世杰強調,孩子看到這些符號式的視覺刺激必須要能立即唸出,就像障礙賽跑,要測試的是「速度」,而非準確度,「唸名測試花的時間越短,表示認字能力越好。」
曾世杰的研究顯示,學齡前測試唸名速度,可以有效預測國小4年級的中文識字能力。家長還可進一步指定孩子唸一段文章,觀察其朗讀速度是否流暢。由於中文的結構和拼音文字大相逕庭,曾世杰指出,在鑑測中文閱讀障礙方面,快速唸名的方法比聲韻處理法更有鑑別度。
(朱立群)

亞斯的厚帽子

【有愛無礙 用愛看見身心障礙】

內含學習障礙肢體障礙情緒障礙亞斯伯格自閉症腦性麻痺聽覺障礙智能不足宣導影片,從輔導的角度協助學生同理特教學生的生活中遇到的困境。


陳佩琪:面對大小亞斯,我學會欣賞他們的珍貴特質

原出處:Yahoo奇摩新聞、親子天下

文:張益勤 攝影:鄒保祥 



因為柯文哲,第一次讓亞斯伯格症引起社會廣泛注意。面對亞斯的兒子和疑似亞斯的先生,家庭教養的責任全壓在陳佩琪一個人肩上,辛苦的親身經歷,她體會出最珍貴的一課,不是如何「治療」和「矯正」,而是改變自己,學會欣賞他們的性格特質。

柯文哲曾安慰太太:「孩子長大了就像爸爸一樣,沒什麼不好。」

陳佩琪知道,兒子還是與眾不同,需要包容。「譬如,你說『走路要靠右邊』,他就連在家上廁所也靠右走;『過馬路時先讓車子過』,那麼即使路口沒車,他也硬要『等一台車過去』,才肯過馬路……」

柯文哲在大兒子出生後便出國深造,再見面時小孩已經一歲多,加上工作繁忙,家中大小事全交給陳佩琪。因此,當大兒子經診斷為亞斯伯格症,陳佩琪一肩扛起照顧小孩的責任。

為了兒子研讀資料,成為「亞斯通」
陳佩琪是一名小兒科醫師,深諳兒童發展,面對家中的亞斯兒,選擇求助專業醫師,柯文哲也支持這樣的選擇。她的大兒子曾在台大醫院兒童心智科,接受半年的日間訓練。陳佩琪也重拾書本,認真研讀各種資料、文獻。「亞斯不像一般疾病,抽血看檢驗報告就知道,亞斯通常都是用量表做診斷,如果能有人際互動的訓練,會幫助他們更快適應團體生活……」陳佩琪為了孩子,她成了個「亞斯通」。

學會欣賞孩子,就能享受和他相處
努力改善兒子的社交與人際技巧之餘,陳佩琪也調整自己,學習欣賞孩子的特質,開始享受與兒子的相處,欣賞他的長處。「帶他去坐捷運都不用擔心坐過站!」原來兒子把捷運站名記得清清楚楚,只要告知他下車的站名,兒子就會不斷提醒下一站是什麼、還有幾站就會到了。

儘管看起來苦盡甘來,但是回想起這段歷程,自詡為犀利人妻的陳佩琪,也忍不住落淚。「當兒子到三歲,叫媽媽只會說『啊啊』、叫爸爸為『噠噠』,其餘的只會跟著鍋具廣告喊『鍋鍋』、牙膏廣告喊『膏膏』……」陳佩琪回想大兒子小的時候,還沒有聽過太多關於亞斯伯格症,柯文哲只覺得她神經太小條、太緊張。

求學就業一路順遂的陳佩琪也曾怪自己「怎麼生出這樣的小孩」,非常無助、不斷苛責自己。

「但他也有一段時間語言發展進步飛速,」就如同每個亞斯伯格症的孩子,陳佩琪說,兒子的發展一下慢、一下快。在四歲之後,語言發展驚人,說話流利,還會認字,甚至把陳佩琪準備的圖卡倒背如流。

這個假象,直到兒子進到幼兒園三天就被「退貨」,才真正敲醒陳佩琪,「老師說他好像聽不懂指令,也不說話,只想一直開門,吵著要回家。」這讓她不得不面對現實。原來,認字卡對兒子來說只是一種儀式,他非但不了解語詞的意義,也無助於改善人際互動的問題。

陪伴孩子長大總是甜苦參半,陳佩琪至今仍記得兒子的幼兒園老師,深諳亞斯兒獨特的規律與儀式,協助兒子融入團體生活。「有一天校外教學,我送兒子到學校坐車,想不到他竟然拒絕上車,」陳佩琪回想當時的困惑,也忍不住佩服兒子的幼兒園老師:「他的老師立刻接手,先帶他到教室放書包、洗手、喝牛奶,再告訴他今天校外教學,要到校門口坐遊覽車,兒子就背起書包上車了。」老師對孩子的包容與耐心,讓陳佩琪也上了一課。

鼓勵父母別怕就醫、別怕被貼標籤

現在,兒子已經是大學生,但是這個經驗,讓陳佩琪面對門診的特殊兒更有同理心,也更體會父母的辛苦。「不要害怕就醫,不要害怕被貼標籤」,陳佩琪認為現代社會進步,民思開放,家長若發現孩子「怪怪的」,不管是動作好動、經常和同學衝突、情緒問題等都別忌諱找醫師確認。

柯文哲與陳佩琪兩人結婚二十多年,柯文哲有一次忍不住說:「你竟能忍受我這麼久,可能你也有亞斯。」陳佩琪淺淺的笑,看穿這話背後的深情,也從家裡一對大小亞斯的身上,看見難得的真誠與感動。

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